Sinds die zesde chemo krijg ik een aangepast allergieschema. Dat houdt in dat de Carboplatine indruppelt in 4 uur i.p.v. in 1 uur. Dat maakt mijn/ons verblijf in Gasthuisberg aanmerkelijk langer.

De laatste weken maak ik gebruik van een nieuwe machine die de ijswanten en ijssokken op 11 graden houdt. Die machiene heet de Hylotherm of kortweg Hylo. Een nadeel: vroeger met de oude ijsattributen moest ik die dingen slechts 1 uur aan, nu meestal 2 uur en vorige keer zelfs 2,5 uur.

Na de voorbereidingen duurt mijn behandeling nog ongeveer 6 uur. Daar ik slechts om 14 uur kan geholpen worden, heeft voor gevolg dat we meestal slechts na 19:30 kunnen vertrekken naar huis. Een groot voordeel is dan wel dat we geen rekening moeten houden met de files 😉

Op 22 juni kreeg ik tijdens de behandeling bezoek van twee dokters die kwamen vragen of we nog vragen hadden n.a.v. het verslag van de MRI. Mijn zus Marlies was er ook en zij is in die situaties een grote hulp voor mij. Zij is goed op de hoogte van mijn behandelingen en heeft een beter geheugen dan ik. Daardoor kan ze me herinneren aan dingen die ik zou vragen maar toch dreig te vergeten. Zelf stelt ze tussendoor ook enkele relevante vragen.

DIT IS WAT WE INTUSSEN GOED BEGREPEN

  • Ik ben atypisch: zowel wat betreft mijn tumormarker als door het feit dat ik pas meer dan vier jaar na de eerste behandeling herviel, terwijl de meeste vrouwen met mijn diagnose (stadium 4B) hervallen binnen de twee jaren, als er iets is achtergebleven na de operatie.
  • Ze hebben me daarom uitzonderlijk een kans gegeven om na 9 behandelingen te kijken of ik misschien een restoperatie kon ondergaan. Spijtig genoeg zagen ze met de MRI in dat een operatie voor mij erg nadelig zou zijn, daarom stelden ze voor verder te gaan met chemo tot ik er 18 zou hebben gehad.
  • Moesten ze toch geopereerd hebben dan zou dat een heel ingrijpende operatie geworden zijn zonder de zekerheid dat ze alle kanker zouden kunnen verwijderen. Een operatie waarvan ik moeilijk zou kunnen herstellen of misschien helemaal niet. Mijn levenskwaliteit zou drastisch verminderen voor een lange periode of blijvend. Misschien hadden ze delen van de darm moeten verwijderen en zou ik een stoma krijgen. Ik zou dan vier weken voor de operatie en vier weken erna geen chemo kunnen krijgen en de kanker zou in die tijd vrij spel hebben gehad.
  • Nu zullen zij er alles aan doen om de kanker zover mogelijk uit te roeien of te verlammen, door de chemotherapie in de hoop dat er in de eerste maanden na de chemo geen opflakkering komt. De eerste periode houden ze de vinger aan de pols en krijg ik 3-maandelijks controle en indien nodig ook een CT-scan. Als er toch een herval is, zal men bekijken welke behandeling men gaat geven. Ze denken nog altijd dat ze jaren kunnen helpen met verschillende behandelingen om er een soort chronische ziekte van te maken.
  • Ik ben (medisch gezien) wel ongeneeslijk ziek, maar nog niet palliatief. Palliatief word ik pas als ik niet meer behandeld kan of wil worden.
  • Op het verslag staat van 8 juni staat: Nog steeds ziekte ter hoogte van de klier boven het sleutelbeen alsook verspreid in de buikholte en rond de darmen

Ik hoop van harte dat de kanker goed blijft reageren op de chemo en niet resistent zal worden (ongevoelig voor de behandeling)

ENKELE BLIJDE BERICHTEN

  • Wat ik niet onvermeld wil laten is dat er een knobbeltje zat in mijn linker bovenlong dat ervan verdacht werd een metastase te zijn. Wonderlijk genoeg is dat knobbeltje, dat dus inderdaad kanker was, verdwenen. Ze denken dat het chemo hem heeft opgeruimd, maar ik denk dat ook de Heer deze evolutie heeft mogelijk gemaakt.
  • Het contact wat ik mag hebben met vrienden en familie, ervaar ik als zeer waardevol
  • Stilaan gaat het vooruit in mijn hofje. We aten al van de opbrengst: komkommers, zurkel, aardbeien, snoeptomaatjes en framboosjes. Het is leuk om er samen met mijn jongste zus, Mieke, mee bezig te zijn. Het geeft ontspanning om na te denken over wat er waar moet komen.
  • Geestelijk en mentaal blijft ik me heel goed voelen. Natuurlijk zijn er dagen waarop ik extra moe ben, maar dat doet geen pijn. Ik mag van mezelf gewoon extra rusten en heb daar een hele goede relax voor. Een vriendin gaf me een afbeelding van een luiaard. Daar lijk ik soms op
  • In de maand juli hoop ik een aantal keren voor een lang weekend naar de zee te kunnen gaan. We hebben daar nl. samen een appartementje gehuurd voor een maand. Dan heb ik wat meer tijd voor mijn zus Marleen. Ook nichtje Deborah zal er zijn. Dan kan ik haar wat extra verwennen.

Tot de volgende keer!